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鹏程医院“毛孩”救助计划分多个阶段预计20年

来源:鹏程医院 编辑:admin 日期:2009-10-22 浏览:转播

经专家会诊,河源“毛孩”一家病因为常染色体显性遗传病,目前全世界感染此病且健在的除“毛孩”一家外仅有19人。

双胞胎中出现一个“毛孩”的几率极小,和平“毛孩”是世界首例

本报讯(记者 左利君 实习生 朱艺君)为期半个月的医疗检查终于有了结果。为“毛孩”一家提供医疗救助的深圳鹏程医院昨日向众多媒体作出的公开介绍说,“毛孩”一家患了“常染色体显性遗传病”。此病极其罕见,目前全世界只能找到19名还健在的患者(“毛孩”一家除外)。而“毛孩”赵文才更是世界首例双胞胎单个感染患者。鉴于“毛孩”赵文才全身毛发覆盖率高达96%,且有强烈自卑感,其医疗和心理救助需长达20年。

双胞胎中有一个“毛孩”是世界首例

据深圳鹏程医院有关负责人介绍,7月9日至22日,该院对“毛孩”一家6人进行了包括X光、B超、心电图、生化检查、细胞遗传学(染色体)、性激素水平等项目在内的医疗检测,并对照其家族系谱图进行了详细分析。综合检测结果显示,“毛孩”一家患了“常染色体显性遗传病”。该疾病是一种极其罕见的先天性、单基因遗传疾病。医疗专家翻阅了大量资料后发现,中世纪(约为公元395年―1500年)以来,全球仅有50例病例记载,目前全世界只能找到19名还健在的患者(不包括和平“毛孩”一家)。像“毛孩”赵文才这样,双胞胎中只出现一个“毛孩”的,尚属世界首次发现。

检测结果还显示,“毛孩”赵文才全身毛发覆盖率高达96%,其爷爷赵世焕全身毛发覆盖率约为81%,姑姑赵优英全身毛发覆盖率约60%,父亲赵敬松全身毛发覆盖率约70%。除全身多毛外,“毛孩”一家还伴有牙齿发育不良(牙齿稀疏、牙列不齐),鼻头宽大明显异于常人,嘴唇过于宽厚,耳道比常人狭窄等特征。由于“毛孩”一家的耳道布满毛发,导致耵聍穴耳屎雪不能正常分泌,以致“毛孩”一家人的双耳均有不同程度耵聍堵塞,其中爷爷赵世焕的双耳已全部栓塞,两耳语听力均低于2米。

“毛孩”救助需长达20年

该疾病的罕见和治疗难度并没有让医生、专家过分担心,真正让他们感到棘手的是“毛孩”一家的心理健康问题。

据深圳鹏程医院有关负责人介绍,住院检测期间,该院还对“毛孩”一家进行了心理状况评估,发现“毛孩”一家均存在不同程度的心理问题。其中,“毛孩”姑姑赵优英与“毛孩”父亲赵敬松的心理健康问题最为突出,都有明显的社交恐惧和丑陋恐惧,主要表现为为人处事胆怯退缩,有强烈自卑感,在人多时表现出羞怯、紧张和不自然的姿态,不善言辞,不愿与陌生人交谈等。

针对以上检查情况,该院决定将“毛孩”一家的医疗救助预案分为两部分,即医疗救助(对3名成人除进行为期约2年的激光脱毛及面部整形手术外)与心理救助。该救助预案的时间跨度较长,其中3位成年“毛人”的“蜕变”时间约需2年,“毛孩”赵文才则需20年。至于心理救助,该院专家称,心理救助其实从第一次接触“毛人”一家就已经开始了,这是一项漫长而艰巨的工作,需要社会各界的关心和支持。

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Tags:   毛孩 文才

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